백색증이란? 백색증 증상 원인

백색증이란? 백색증 증상 원인

'안녕하세요' 백색증 아이 사연이 공개된 가운데 부모가 사람들에게 당부의 말을 전해 눈길을 끌고 있습니다.

2018년 3월 12일 방송된 KBS 2TV '안녕하세요'에서는 백색증 아이를 둔 부모가 고민을 토로했는데요.

4살 된 딸 서현이는 백색증을 앓고 있어 머리카락부터 눈썹, 피부가 다 하얗습니다.

백색증은 피부나 털의 선천적인 색소 감소로 동공이 적색으로 나타나거나 망막 색소가 소실되는 증상이 나타나는 질환입니다. 홍채 멜라닌이 감소하고 눈부심이 있어 시력 감퇴가 동반되기도 합니다.

백색증 원인은 상염색체의 유전 때문이다. 백색증 치료법은 아직 구체적으로 알려지지 않았습니다.

백색증에 걸리면 피부를 보호하는 멜라닌이 결핍된 상태여서 자외선 방어 기능이 떨어집니다.

서현이의 어머니는 "딸이 네 살밖에 안 됐는데도 사람들의 시선을 느낀다"며 "제 딸에게 더 이상 상처 주지 말라"고 부탁했습니다.

또한 서현이가 백색증에 관해 질문하면 "'너는 특별한 아이야', '특별하게 태어난 아이야'라고 설명을 해준다"고 말해 안타까움을 더했습니다.

서현이의 부모는 "사람들이 딸을 보며 쑥덕거린다. '아이 사진 좀 찍어도 될까요?'라고 묻는다. 안 된다고 해도 사진을 찍어간다"고 고백했는데요.

참 몰상식한 사람들이죠 ㅜㅜ

또한 어떤 남성이 멀리 있는 아내에게 아이를 가리키며 "여보 이리로 와서 '이것' 좀 봐봐"라고 했다고 말해 경악케 했습니다.

마트에서 한 아이가 자신의 아이 옆에 서 있자 부모가 전염병에 걸린 애처럼 취급하며 자신의 아이를 확 낚아채 간 경우도 있다고 말해 충격을 더하기도 했습니다.

서현이의 어머니는 귀농을 해 홈스쿨링을 시키거나, 이민까지 생각 중이라고 털어놨습니다.

마지막으로 "저희 아이 특별한 아이고 예쁜 아이인데 지나가다 수군거리면 아이도 그렇고 저희도 그렇고 시선은 다 느낀다. 단지 모르는 척 할 뿐이니까 예쁘게 봐줬으면 좋겠다"고 부탁했습니다.